Fantômas - Magazin für linke Debatte und Praxis / Nr. 7 / Sommer 2005

Identitätspolitik in der Peripherie

Über Kranke und "Riskante" in der Normalisierungsgesellschaft

Von Erika Feyerabend

Krankheit und Gesundheit sind ein Dauerthema. Über Präventionsgebote und biomedizinische Risiko-Klassifikationen erweitert sich der Kreis der von Krankheit Betroffenen oder Bedrohten stetig. Auch die Zeitschriften und Kampagnen der unzähligen Selbsthilfeorganisationen mobilisieren die Öffentlichkeit. Die Normalitätszonen werden neu vermessen und verlaufen nicht mehr an klaren Grenzlinien zwischen "normal" und "pathologisch". Erika Feyerabend zeigt auf, wie Kranke und "Riskante" in den strategischen Allianzen von Pharmakonzernen, Marketing-Firmen und Selbsthilfe-Organisationen "gesellschaftsfähig" werden sollen.

Das System der Krankenbehandlung expandiert seit Jahrzehnten und die Allzuständigkeit der Medizin ist kaum mehr zu überbieten. Praktische Heilbehandlungen sind lang nicht mehr ihr Kerngeschäft. "Die Krankheitsterminologien" wachsen "mit der Medizin, und der Begriff der Gesundheit wird zugleich problematisch und inhaltsleer. Gesunde sind, medizinisch gesehen, noch nicht oder nicht mehr krank oder sie leiden an noch unentdeckten Krankheiten". (1) Das gesamte Leben wird zum "Risiko" - und zur "Präventionschance". Wer kennt sie nicht, die ständige Sorge um ausreichende Vitaminzufuhr, um zulässige Alkoholrationen, um notwendige Leibesübung? Die individuelle Überwachung des eigenen Körpers in Gestalt von Früherkennungsprogrammen für Blutfettwerte oder Brustkrebsrisiken ist zum privaten Markt und - je nach Alter - zur staatsbürgerlichen Pflichtübung geworden. Die Konstruktion "genetischer Risiken" für Krebserkrankungen oder Stoffwechselstörungen werden die Gefahrenzonen, in denen man sich wähnt in den nächsten Jahren um ungeahnte Dimensionen erweitern. Lange wurde der kranke Körper im klinischen Blick aus geringer Entfernung ohne die sozialen Kontexte der Kranken betrachtet. Heute hat die moderne Biomedizin ihren Fokus erheblich erweitert ohne ihren Monopolanspruch in Sachen Krankheit und Gesundheit zu verlieren. Sie kümmert sich nicht nur um den physischen Körper, sondern um Lebensstile und Alltagsbewältigungen, psychische Probleme, Paarbeziehungen und sexuelle Lust oder Pein. Diese Beobachtungen in ganzen Bevölkerungsgruppen und PatientInnenkollektiven werden ausgewertet und führen zu statistischen Normen, die "verantwortungsvolles" Gesundheitsverhalten abstecken und weniger regelgerechtes sondern regelmäßiges Benehmen innerhalb der Bezugsgruppe konstruieren. Wer aus dem Rahmen fällt, wird pathologisiert am Maßstab "riskanter" oder als krank definierter physiologischer und verhaltensbezogener Parameter - und so in seiner gesamten Lebensführung selbst verantwortlich für Normalitätsvergehen aller Art.

Aufforderung zum Selbstmanagement

Der medizinische Blick bleibt strikt individualisierend. Selbst dort, wo expertengestützt Arbeitsstress als "Herzinfarktrisiko" oder Schadstoffe als "krebserzeugend" anerkannt sind, wird private Bewältigung gefordert. Das Anti-Stress-Training der Krankenkasse und die genetische Risikoklassifikation mit einer ganzen Kaskade von individuellen Verhaltensangeboten sollen helfen. Eine solche Medizin braucht sprechende, erziehbare, einsichtige, PatientInnen und solche, die es zu werden fürchten. Das Arzt-Patient-Verhältnis bleibt unter biomedizinischer Leitung, es wird aber zum Selbstmanagement. "Mündig" ist, wer sein "Risiko" kennt und aus dem reichhaltigen Angebot biomedizinischer Beobachtungskunst und Verhaltensrepertoires das Passende auswählt. Diese flexiblen Normalisierungsstrategien basieren weniger auf einer dichotomen Trennung zwischen "gesund" und "krank", "normal" und "pathologisch" und zielen auch nicht auf eine dauerhafte Ausgrenzung klar definierbarer "Abweichler/innen". Auch chronisch Kranke oder Menschen mit Behinderung sind eingeladen, in die Mitte der Gesellschaft zu gelangen - durch selbstoptimierendes und selbstregulierendes Krankheitsmanagement. Die Angst, Teil eines komprimierten Negativpools zu werden, ist allerdings ständig vor Augen. Wer diesem Imperativ der Selbstoptimierung trotz chronischer Krankheit nicht folgen will, wird es schwerer haben als renitente "Noch-Nicht-Kranke" in die Normalitätszone zu gelangen und dauerhaft dort zu bleiben. Gesellschaftliche Anerkennung können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung auch ernten, wenn sie im Sinne zukünftiger Gesundheitszugewinne für nächstfolgende Generationen an Forschungsvorhaben teilnehmen - eine zusätzliche Ebene sozialverträglicher Bekümmernis um Gemeinwohl und Kostensenkung.

Strategische Allianzen

Für Pharmaunternehmen ist der Gesundheitssektor eine unschlagbare Profitzone. Die Top 10 der Branche verzeichnen umsatzbezogene Nettogewinne von 18,5%, begleitet von Klagen über Budgetierung und hohe Forschungskosten aus den Konzernetagen. Wirklich neue Wirkstoffe werden selten ge- bzw. erfunden. Die Branche konzentriert sich auf den Markt der Blockbuster, die in immer neuen Darreichungsformen angeboten werden. Jedes große Unternehmen verkauft Antidepressiva wie Prozac oder ein Statin, um den Cholesterinspiegel zu senken. Die Konkurrenz um die Endverbraucher - MedizinerInnen und PatientInnen - lässt 30% ihres Umsatzes ins Marketing fließen, doppelt so viel wie in die Forschung. Zahllose Pharmareferenten besuchen MedizinerInnen in Kliniken und Praxen täglich, um in 4 Minuten ihre Produkte zu bewerben und Werbegeschenke zu verteilen. Eine Studie in den USA kommt zum Ergebnis: Je mehr "Geschenke" jemand erhält, desto häufiger glaubt er oder sie, dass Pharmareferenten keinen Einfluss auf ihr Verschreibungsverhalten haben. (2) Etwa ein Kilogramm Papier in Form von Fachpresse mit Anzeigen und "bahnbrechenden" Studien bekommt jede Ärztin täglich. Weiterbildungsseminare werden zu 100% von der Industrie finanziert, kein Fortbildungskongress findet ohne Pharmasponsoring statt. Strategische Allianzen zu wissenschaftlichen Fachgesellschaften, die Therapieempfehlungen aussprechen sind ebenso beliebt wie intensive Kontakte zu Autoren von medizinischen Leitlinien, die zu 87% mit jenen Pharmafirmen kooperieren, deren Produkte sie empfehlen. (3) Vorteilhaft für Pharmamultis sind klinische Studien. Die öffentlichen Kliniken bessern über Kopfgelder ihren Etat auf, DoktorandInnen erwerben ihren Titel, Pharmaunternehmen gestalten das Studiendesign mit und publizieren nur betriebswirtschaftlich vorteilhafte Ergebnisse.

Reformierte Werbetaktiken

Auch die Marketingbranche profitiert. Als aussichtsreich gilt heute das Direktmarketing am Kunden. Der Wille zur Selbstoptimierung und die Angst vor Normalitätsverlust wird kostspielig und ideenreich mobilisiert. Das Potenzmittel Viagra wurde von Pfizer mit 112 Millionen Dollar in den Vereinigten Staaten beworben, für das Magen-Darm-Präparat Nexium veranschlagte Astra-Zeneca 257 Millionen Dollar im Werbeetat. In Europa ist offenes Marketing für verschreibungspflichtige Medikamente (noch) nicht zulässig. Um so wichtiger sind Adressdateien von potentiellen KundInnen und Daten über das ärztliche Verschreibungsverhalten. Firmen wie GMS Health in Frankfurt dokumentieren mit dem Pharmagroßhandel jeden Arzneimittelabruf in jeder deutschen Apotheke, aufgeschlüsselt nach Regionen, Stadtteilen und Fachgebieten. Eine andere Strategie versucht der Konzern Lilly mit einem Marketingkonzept für das Mittel Zyprexa in Italien. Fast 70% der schizophrenen Patienten inklusive Psychiater, Sozialarbeiter und Familien wurden eingeladen, den Krankheitsverlauf in eigens entwickelte elektronische Tagebücher einzutragen, um Vertrauen in das neue Präparat und die Mitmachbereitschaft der PatientInnen (compliance genannt) zu erhöhen. Besonders chronisch Kranke, die über lange Zeit Medikamente konsumieren, haben einen hohen, ökonomisch taxierten "Lebenszeit-Wert", der die Werbeausgaben unter Berücksichtigung einer limitierten Patentlaufzeit wieder einspielen kann. Eine langfristige Bindung dieses profitablen PatientInnenkollektivs wird durch Erziehung, Hilfe beim Krankheitsmanagement inklusive Lebensstilkonzepten erzielt. Wer nicht für sein Produkt werben darf, macht Aufmerksamkeitskampagnen für Krankheiten, die zum Medikament passen. Guerilla-Marketing, das von den Werbestrategen mit dem "brillanten Guerilla-Taktiker" Che Guevara assoziiert wird, findet vor allem im Internet statt. Außerhalb der Reichweite des Arzneimittelverbotes werden Websites aufgebaut und Fachkräfte angeworben, um in Internetforen neueste Studienergebnisse und Produkte einzubringen.

Mittlerweile unterhalten auch Universitätskliniken, Forschungsinstitute und Förderorganisationen PR-Abteilungen. Hier wird die ideologische Rechtfertigung für den Verbrauch öffentlicher Ressourcen organisiert, professionelle Sonderrechte gesichert und gesellschaftliche Konflikte durch die Herstellung sozialer Zustimmung vermieden. Auch Wissenschaft ist heute medialisiert und funktioniert mit der Symbolsprache kommerzieller Werbung. In der Welt des biowissenschaftlichen Infotainments wird Hoffnung auf neue Medikamente und die Lösung verbliebener Menschheitsprobleme offeriert. Das popularisierte wissenschaftliche Wissen mit sprechenden Metaphern und alltagstauglichen Bildern strukturiert nicht nur die Wahrnehmung aller - sondern auch die Wissenschaft selbst. Kriterien für neue Forschungsprojekte sind nicht mehr nur die behauptete klinische Verwertbarkeit, sondern auch die potentielle Medienwirksamkeit. Aus einer "diskursiven Überbietungsdynamik" (Peter Weingart) können ganze Forschungsprogramme abgeleitet werden, wissenschaftliche Medienstars und politischer Handlungsdruck entstehen.

Das "Selbst" und seine Helfer

In Deutschland sollen rund 3 Millionen Menschen in rund 70.000 Selbsthilfegruppen aktiv sein, vor allem im medizinischen Bereich. Der Gründungsmythos der Patientenselbsthilfe ist mit der Aura der Opposition versehen: PatientInnen werden selbstbewußt, öffentlich sichtbar und organisieren die Belange zuvor marginalisierter chronisch Kranker und Behinderter. Allein die Struktur des Selbsthilfesektors folgt jedoch strikt der gegebenen Ordnung: Ob Diabetes, Parkinson, Brustkrebs oder Antitrypsin-Mangel, jede biomedizinische Klassifikation bringt eine passende PatientInnenorganisation hervor. Das bietet viele Anschlüsse für die erwähnten AkteurInnen und Praktiken. Selbsthilfe-Organisationen sind ein Umschlagplatz zwischen den Systemen Politik, Wissenschaft, Wirtschaft und der Öffentlichkeit der Massenmedien geworden. Die Biowissenschaften können ihr spezifisches Wissen popularisieren und konfliktive Forschungsvorhaben im Konsens mit "Betroffenen" organisieren. Die Gesundheitsindustrie inklusive PR-Branche trifft auf Kollektive, die ohne Streuverluste beworben werden können - für Medikamente, Diagnosen, neue Krankheiten, klinische Studien oder politische Anliegen wie die Liberalisierung von Werbeverbot und PatientInnenschutz. Die Betroffenheitsentgrenzung - "Kommen Sie mal in diese Situation!" - greift effektiv und unerbittlich. Die Association of British Pharmaceutical Industry (ABPI) entsendet "Bodentruppen in Form von Patienten-Unterstützergruppen und Professionelle (...). Politische, ideologische und professionelle Verteidiger hoher Schutzstandards könnten geschwächt werden, um Platz zu machen für die ABPI und ihre forschungsfreundlichen Regulationsvorschläge". (4)

Seit Interferone profitabel hergestellt werden können, arbeitet das "Industrieforum Multiple Sklerose", eine Assoziation namhafter Interferonhersteller und PR-Agenturen, mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft zusammen. Im PatientInnenverband empfehlen ExpertInnen Wirkstoffgruppen und schüren Hoffnung auf neues wissenschaftliches Wissen wie Stammzell-Forschungen. Gemeinsame Aufmerksamkeitskampagnen machen die "Multiple Sklerose" bekannt. Werbeträger ist ein junges, gesundes und allen ästhetischen Ansprüchen genügendes Liebespaar. So werden rein affirmative Normalitätsansprüche und Phantasien in die Öffentlichkeit transportiert, die die Wahrnehmung von MS-Kranken wie der noch "Gesunden" formt.

Der "Reizdarm" wird gerade als "Problem" vermarktet. Das "ungute Gefühl im Bauch" wird zum behandlungswürdigen Syndrom, das 20% der Bevölkerung plagen soll. Das behauptet Novartis - und liefert ein neues Medikament (Zelmac), finanziert die Interessengemeinschaft zum Reizdarm (IBS) und initiiert mit "IBS Woman" eine europäische Aufklärungskampagne. Eine gemeinsame Veranstaltung in Madrid stellt das Syndrom, die beeinträchtigte Lebensqualität der Betroffenen, die gesundheitsökonomischen Folgen des Reizdarmsyndroms vor und unterstreicht die Notwendigkeit weiterer Forschung. Die deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. gewährt unterstützenden Firmen Kommunikationsrechte und gibt - mit Zustimmung der Betroffenen - Adressen weiter. (5)

Professionalisierte Kranke

Selbsthilfe-Organisationen werden aber nicht einfach in die strategischen Allianzen integriert und als soziale Form für rein wirtschaftliche und wissenschaftliche Interessen attraktiv. Sie zielen auf das "Selbst" der Riskanten oder Kranken und bringen eine umgreifende Identität hervor. Unter der Maxime "eigener Betroffenheit" entsteht eine Lebensform, die den Glauben an das "Stigma" der chronischen Krankheit, Behinderung oder Befindlichkeitsstörung "zur Basis der Selbst-Verwirklichung" macht." (6)

Im Innern des Selbsthilfe-Kollektivs präferieren professionalisierte Kranke ein bestimmtes Verhaltensmuster von Offenbarung und Bekenntnisse über ihren Alltag, Sinnerfahrung und angemessener Haltung in Bezug auf das eigene Ich. In Verbandszeitschriften wird über Lebensgeschichten der "Stolz" auf die Krankheit offenbart. Erzählungen von Kranken demonstrieren, dass auch sie es schaffen können, in die Welt der normal Akzeptierten vorzudringen. Hier wird als privat und intim Empfundenes (Umgang mit Inkontinenz oder Sexualität) zum Kollektivgut und professionell kommentiert. Eine literarisch definierte Welt entsteht, in der Produkte und Daseinsrezepte aller Art veröffentlicht werden können. Die Zeitschriften des Selbsthilfesektors haben rund 3 Mio. Leserinnen und formieren einen eigenen Diskurs als unerkanntes Massenmedium.

Nach außen werden professionalisierte Kranke repräsentativ für das Selbsthilfe-Kollektiv und übernehmen eine Art "Führerschaft aus der Peripherie". (7) Sie "liefern ein lebendes Modell völlig normaler Leistungsfähigkeit und sind damit Helden der Anpassung". (8) Sie steigern Normalitätserwartungen an und für stigmatisierte Kranke, müssen aber gleichzeitig sinn gebende "Andersartigkeit" kenntlich machen, um die Existenz der eigenen Organisation zu begründen. Daraus formen die Verbandsrepräsentanten ein Politikfeld, mit wilden Kontextualisierungen von persönlichen Erfahrungen, die exemplarisch werden, von klinischem Wissen, das disziplinierende Wirkung entfalten soll, von Wissensproduktionen, die "Präventions"- und Normalisierungschancen versprechen. Mammazone, eine Selbsthilfe-Organisation von Frauen mit Brustkrebs bildet beispielsweise "Diplom-Patientinnen" aus und prämiert sie als "mündig und pharmafähig". Ihr Ziel ist eine professionelle Patientenkultur, in der Patientinnen zu "Pionierinnen" werden, wenn sie an klinischen Studien teilnehmen. Als joint venture mit Bayer Healthcare und den Universitätskliniken Augsburg und Kassel ist eine "Tumorbank der Hoffnung" entstanden. Frauen werden aufgefordert dort einen "leibhaftigen Beitrag" für die Forschung zu leisten und Tumorgewebe als "kostbares Biomaterial" zum eigenen Vorteil und zum Wohle der beteiligten AkteurInnen einzulagern. Und fraglos wird die Teilnahme an flächendeckenden Screeningprogrammen zur individuellen Chance für das weibliche Geschlecht erklärt.

So kann die Begegnung "betroffenheitsorientierter" Expertinnen, professioneller Kranker, "verantwortungsbewußter" Patientinnen und "riskanter" Geschlechtsgenossinnen aussehen. Sie alle gehören zu einer flexiblen Normalisierungslandschaft, in der die "Gesunden" stetig gefährdet sind und die Kranken ihr Leben möglichst selbstverständlich und mit Leichtigkeit bewältigen sollen - um den gesellschaftlichen Betrieb und die Toleranz der "Normalen" nicht übermäßig zu beanspruchen.

Erika Feyerabend, lebt in Essen, ist freie Journalistin, engagiert im BioSkop-Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften - und bei Fantômas.

Anmerkungen:

1) Niklas Luhmann. Soziologische Aufklärung 5, Opladen 1990, S. 187

2) JAMA 2000; 283, S. 373-80

3) Ökonomie & Praxis, Mai 2004 (Sonderausgabe), S.7

4) BMJ 326, 3k1.5.03, S. 1205-1207

5) www.ibs-liga.de

6) Erving Goffmann. Stigma, Frankfurt 1975, S. 40

7) Ebd., S. 39

8) Ebd., S.36